Barbara Lisek to społeczniczka, artystka, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i ich Przyjaciół „Drgawka”, ale przede wszystkim czuły i życzliwy człowiek. O swoich podopiecznych mówi „moje dzieci” i właśnie tak o nich dba. Choć życie jej nie oszczędzało, nie myśli o własnych potrzebach, tylko stara się jak najwięcej dobroci przekazać innym. A to wszystko robi z radością. Uśmiech nie schodzi jej z twarzy, tryska energią i optymizmem.
Dwa życia
Pani Barbara ma 60 lat. Jak sama mówi, los obdarzył ją dwoma różnymi życiami: życiem przed padaczką i po zachorowaniu.
– Moje życie po zachorowaniu bardzo się zmieniło. Choroba sprawiła, że nie mogę pracować fizycznie, ale też bardzo dużo mi dała. Mąż mi zadał raz pytanie: „Jak możesz kochać swoją chorobę?”. Ja jej nie kocham. Kocham doświadczenie, jakie zdobyłam, gdy zachorowałam na padaczkę i przez te wszystkie lata jej trwania. Kocham nowe wartości, jakimi się kieruję, czyli wiarę, miłość, dobroć, zrozumienie innego człowieka. Zaczęłam też rozwijać się artystycznie. Okazało się, że mam zdolności plastyczne, które przed chorobą się nie ujawniały – mówi pani Barbara. Teraz rzeźbi, robi obrazy ze skóry, pisze wiersze.
– Traktuję padaczkę jak koleżankę, której nie lubię, która będzie za mną całe życie chodzić. Staram się ją omijać, ale jak już przyjdzie, to chcę się jak najszybciej jej pozbyć – mówi z uśmiechem.
Diagnoza
Przed zachorowaniem na padaczkę, i to tę jej najtrudniejszą odmianę – padaczkę lekooporną, pani Barbara wiodła typowe szczęśliwe życie. Pracowała jako intendentka w żłobku, była żoną i mamą. – Na padaczkę zachorowałam po urodzeniu drugiego dziecka. Mdlałam, sztywniałam, ciągle mnie bolała głowa. Załamałam się wtedy. To były czasy, kiedy o tej chorobie niewiele się wiedziało. Nawet lekarze nie potrafili od razu zdiagnozować, co mi jest. Moja pani doktor uważała, że przesadzam i kazała się leczyć na nerwicę. Ale ja wiedziałam, że to nie to. Na rezonans pojechałam aż do Poznania. Dopiero po tym badaniu zmieniło się podejście lekarzy do mnie i mojej choroby – wspomina pani Barbara.
Diagnoza była dla niej ciosem. – Miałam dwoje dzieci, nie mogłam pracować i wpadłam w depresję, bo wydawało mi się, że do niczego się nie nadaję. Miewałam po 16 ataków dziennie, dzień po dniu. Moje dzieci dodawały mi sił. Starszy syn, który miał wtedy 14 lat, powiedział do mnie: „Mamo, znalazłem ulotkę. W Lublinie jest stowarzyszenie osób chorych na padaczkę. Chodź, pójdziemy” – opowiada Barbara Lisek.
Stowarzyszenie mieściło się na ulicy Krochmalnej. Akurat w tym okresie nie miało przewodniczącego i poszukiwało nowego szefa.
– Syn powiedział do mnie, że za rok będę tam prezesem. W przeciągu roku prezesem nie zostałam, ale przypadła mi funkcja sekretarza. Dzięki temu stowarzyszeniu stanęłam na nogi – mówi pani Barbara.
„Drgawka”
Pani Barbara w Stowarzyszeniu Osób Chorych na Padaczkę działa już 22 lata. Z czasem to ona została jego prezesem i nadała nazwę „Drgawka”. Obecnie do stowarzyszenia należy 30 osób chorych na padaczkę lekooporną. Najmłodszy członek ma 26 lat, a najstarszy 68. Stowarzyszenie robi dla nich wiele dobrego, przede wszystkim przekonują się, żeby spotykać się z ludźmi, wychodzić z domu i starać się żyć wśród innych ludzi. Dla swoich podopiecznych organizuje warsztaty, konkursy, akcje edukacyjne, są wspólne spotkania, rozmowy przy kawie i wycieczki.
– To stowarzyszenie robi kawał dobrej roboty. Działamy tu z potrzeby serca i chęci pomocy. Dzięki stowarzyszeniu i pracy nas wszystkich, osoby chore na padaczkę rozumieją, że powinni starać się normalnie żyć, nie zamykać w domach, stają się otwarci, odkrywają nowe talenty – opowiada pani Barbara. – Mobilizujemy ich do działania. Członkowie stowarzyszenia łączą się w pary, powstają małżeństwa. Kocham to stowarzyszenie i ludzi, którzy go tworzą. Moich podopiecznych nazywam moimi dziećmi, bo troszczę się o nich jak o dzieci, jestem jak przewodnik, który wskazuje drogę, a oni są przy mnie. To oni towarzyszą mi w najtrudniejszych chwilach i oni mnie najlepiej rozumieją – dodaje kobieta.
Nieustanna chęć pomocy
Barbara Lisek, chociaż sama w życiu przeszła bardzo wiele: w pożarze straciła dom, zachorowała na padaczkę, straciła pracę i dotychczasowe życie po zachorowaniu, nie myśli tylko o sobie. Ma nieustanną chęć niesienie pomocy innym. Kilka tygodni temu, będąc na wakacjach dowiedziała się o pożarze Domu Pomocy Społecznej w Lublinie.
– Musiałam coś zrobić, żeby włączyć się w pomoc. Wykonałam kilka aniołów z gipsu i obrazów ze skóry i sprzedawałam je wśród wczasowiczów. Zarobione pieniądze przekazałam na rzecz poszkodowanych w wyniku pożaru – podkreśla. – Wiem, co znaczy pożar, bo mi przed laty żywioł odebrał wszystko. Gdy spalił mi się dom, miałam tysiące aniołów wokół siebie w postaci moich przyjaciół. Nie zostawili mnie samej, pomogli mi stanąć na nogi. To, że ja teraz organizuję akcje i pomagam, to żadna rewelacja. Co krok spotykam się z życzliwością ludzi i chcę im dać to samo – mówi skromnie.
Skąd czerpać na to siły? – Ja je mam od Boga. Moim bogactwem i natchnieniem jest Bóg i kochający ludzie – odpowiada bez wahania. (jus)
JAK POMÓC
W Polsce żyje około 400 tysięcy ludzi chorych na padaczkę. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań. Gdy jesteśmy świadkiem napadu, ważne jest odpowiednie zachowanie, aby pomóc osobie chorej. Większość napadów ustępuje samoistnie po 2-3 minutach. Chorego należy ułożyć w pozycji bocznej ustalonej i zabezpieczyć głowę przed urazami. W żadnym wypadku nie należy choremu wkładać nic do ust, nie podawać żadnych leków, picia ani jedzenia. Jeśli atak przedłuża się do 7 minut, należy wezwać pogotowie.
