W piątek (23 kwietnia) wybił 4 milion dla Nineczki Kropeczki. Jednak, aby mała lublinianka mogła otrzymać lek Zolgensma uważany za najdroższy na świecie potrzebuje jeszcze 5 405 097 zł, bo kosztuje on blisko 9,5 miliona zł.
Zbiórka na leczenie Niny rozpoczęła się jesienią. Do dzisiaj udało się zebrać 4 002 478 zł (stan na 23 kwietnia, godz. 11:00). W dalszym ciągu trwa jednak walka z czasem, bo brakuje jeszcze około 5,5 miliona. Czasu jest coraz mniej, bo Nina może go przyjąć tylko jeśli jej waga nie przekroczy 13 kg. Zostały więc tylko 2 kilogramy czasu.
Obecnie, Nineczka jest leczona lekiem Spinraza, który od 2019 roku jest refundowany w ramach programu lekowego. Leczą się nią również inne osoby w kraju zmagające się z SMA. Po ostatnich konsultacjach lekarskich okazało się, że dziewczynka wymaga wielu ćwiczeń oddechowych i codziennej pomocy specjalistycznej aparatury. Jak pokazują badania terapia genowa bardzo pomaga w pracy mięśni oddechowych dlatego tak ważne jest, aby Nina jak najszybciej dostała lek.
Jak pomóc Ninie przeczytasz tutaj
Fot. Dominika Polonis/Archiwum
