Zmagająca się z SMA Nina Słupska, która kilka miesięcy temu otrzymała najdroższy lek świata już raczkuje! Są to pierwsze, tak widoczne efekty terapii genowej, której koszt wyniósł ponad 9 milionów zł.
– Nina czuje się dobrze. Jesteśmy cały czas w cyklu rehabilitacyjnym. Mamy nie tylko rehabilitację ale też ćwiczenia. Ninka zaczęła raczkować, więc teraz się skupiamy na tym, aby się poruszała – mówi Tomasz Słupski, tata Niny.
Obecnie, gdy Nina zobaczy jakąś zabawkę jest już w stanie sama do niej dotrzeć. – Powolutku sama już do niej dojdzie i się nią pobawi – zaznacza tata dziewczynki.
Rehabilitacja Niny polega głównie na tym, żeby poruszać każdy mięsień. – Mamy poranne i popołudniowe sesje fizjoterapeutyczne. Ćwiczymy razem z żoną codziennie Ninę i ją aktywizujemy poprzez zabawę. Ta rehabilitacja jest cały czas taka sama, tylko z czasem dochodzą nowe ćwiczenia polecane przez fizjoterapeutów – podkreśla Tomasz Słupski.
Rehabilitacja z fizjoterapeutą trwa godzinę. Później Ninę rehabilitują rodzice. – Każda aktywizacja Niny i dodatkowy ruch jest dla niej bardzo ważny. Na razie raczkowanie to najbardziej widoczny efekt terapii genowej – stwierdza tata Niny.
Nineczka Kropeczka przechodzi stale rutynowe, kontrolne badania. – Sprawdzamy stan zdrowia u lekarzy i to czy jest wszystko dobrze. To jest permamentne, więc co kilka tygodni mamy taki cykl badań i wszystko monitorujemy – podsumowuje Tomasz Słupski.
