Po prostu żyć! Napisali książkę o walce z chorobą

Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc – to wyjątkowa opowieść czworga bohaterów, którzy zmierzyli się z poważną chorobą. Ich życie zmieniło się po usłyszeniu diagnozy. Swoją książką, w której nie ma tematów tabu, chcą pomóc innym pacjentom i dać im nadzieję.

Książka „Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc” to cztery wspomnienia jednej diagnozy: „Twój organ przestaje działać prawidłowo”. Zaczęło się od wątroby, czyli od prof. Zbigniewa Pastuszaka, byłego szefa Wydziału Ekonomicznego UMCS. Kiedy leżał w szpitalnym łóżku i czekał na przeszczep organu, sam potrzebował takiej lektury. Miał w głowie wiele pytań, na które chciał znaleźć odpowiedź.

– Postanowiłem sobie, że jeśli przeżyję, napiszę o wszystkim co mi się przytrafiło i w jaki sposób sobie z tym poradziłem. To dla tych ludzi, którzy żyją sobie spokojnie, pracują, imprezują, a pewnego dnia mogą się dowiedzieć, że są poważnie chorzy. Poważnie, czyli śmiertelnie – mówi Zbigniew Pastuszak.

Wątroba

Zaczęło się niewinnie. Zmiana koloru skóry na żółty, pierwsze wizyty u lekarzy, diagnoza i leczenie. Mimo to Zbigniew Pastuszak wciąż myślał o swoim życiu jak przed chorobą: organizacja dnia, praca, wyjazdy służbowe.

– Wydawało mi się, że mimo choroby wszystko jest do zrobienia. Po jednej z konsultacji lekarz prowadząca wpisała do dokumentacji notkę „dla prokuratora”, że odmawiam leczenia i wpisania na listę oczekujących na przeszczep – wspomina profesor. – Musiałem pojechać na konferencję w Neapolu, którą organizowałem wspólnie z kolegami z zagranicy. Uważałem, że muszę tam być. Moja żona strasznie się zdenerwowała, gdy zobaczyła ten wpis w karcie.

To miał być tylko tydzień. Ale o mało nie skończyło się tragicznie. Po powrocie do Polski w poważnym stanie trafił do szpitala, gdzie przez miesiąc czekał na przeszczep.

„Dawcy wciąż nie było. Czułem się trochę tak, jakbym stał na krawędzi peronu dworca kolejowego, co chwila obok mnie przejeżdżają szybkie pociągi, a na peronie panuje ścisk i w każdej chwili ktoś może mnie zepchnąć pod koła. Nie mam na to wpływu, nie mogę zejść z peronu i nie wiem, z której strony i kiedy ktoś mnie uderzy” – pisze w książce.

– Kiedy operacja się udała, a wątroba przyjęła się, lekarz prowadzący przyznał, że dawali mi przez ten miesiąc niewielkie szanse na przeżycie. Jednak byłem silniejszy niż na to wyglądało – uśmiecha się.

Trzustka

Kiedy prof. Pastuszak leżał w szpitalu w oczekiwaniu na wątrobę, miał dużo wolnego czasu.

– Motywację do spisywania miałem tym większą, że mój bliski przyjaciel, Romek, współautor tej książki, sam borykający się z równie poważnymi problemami, ale dla odmiany z trzustką, w tym samym okresie i parę miesięcy wcześniej, również albo leżał w szpitalu, albo siedział w przychodni, czekając na konsultacje – opowiada pomysłodawca książki.

Doktor nauk ekonomicznych Roman Asyngier napisał drugi rozdział książki. „Jak to się zaczęło? Całkiem normalnie – to dwa słowa, które zupełnie prawdziwie opisywały kilka tygodni, a nawet miesięcy przed pojawieniem się problemów. W zasadzie nie mogę przypomnieć sobie nic szczególnego, co poprzedzałoby początek bólów brzucha” – czytamy jego wspomnienia.

Długo czekał na postawienie diagnozy, która brzmiała: autoimmunologiczne zapalenie trzustki. Nie ukrywa, że nieraz były to chwile dramatyczne.

„Wynik odbieram po pięciu dniach. Otwieram na ulicy, zanim dochodzę do samochodu. Staję jak wryty. Rany! Nigdy nie widziałem tak długiego opisu. Zaczynam czytać, a z każdym zdaniem robi mi się coraz słabiej i bardziej gorąco, chociaż dzień upalny nie jest”. Dziś Roman Asyngier czuje się lepiej, chorobę udało się ujarzmić.

Serce

Kiedy Zbigniew Pastuszak opuszcza szpital, powiększa zespół ds. pisania książki o swojego przyjaciela Artura Popka, artystę, profesora sztuk plastycznych.

– To za sprawą Artura książka zyskała przyciągającą wzrok okładkę oraz ilustracje, które dopełniają obraz wpisanych w publikację emocji – podkreśla.

Profesor Popek ma chore serce. „Pewnego dnia zauważasz, że nie jest już jak kiedyś, nie dajesz rady albo nagle łapie cię dojmujący ból, skrobiący długim, brudnym paznokciem w serce od środka. Puk-puk, jesteś doczesny, twoje bateryjki mogą się wyczerpać, twoje mechanizmy zepsuć i zatrzymasz się nagle, oby nie całkiem, oby jeszcze dało się nakręcić tę sprężynę…” – opisuje swoje odczucia w książce.

Mamy w zespole nerkę

„Nerka” Kamila Belczyk-Panków dołączyła do zespołu jako ostatnia, podczas pierwszych poprawek nanoszonych do tekstów przez Zbigniewa Pastuszaka.

Przelanie swojej historii na papier okazało się być dla niej bardzo emocjonującym przeżyciem.

– Przeglądając dokumentację, kolejne diagnozy i etapy leczenia zauważyłam, że wiele z tych informacji podczas leczenia całkowicie wyparłam ze swojej głowy. Może nie chciałam tego wtedy zrozumieć, może nie byłam w stanie, trudno powiedzieć. Jednak spisanie moich przeżyć w książce było dla mnie spojrzeniem na chorobę z całkiem innej perspektywy. To bolało – wyznaje Kamila.

Dlaczego postanowili opowiedzieć swoje historie? – Zarówno ja, jak i Roman, Kamila i Artur nie chcemy zabrać naszych doświadczeń do grobów, a opisując własne przypadki, pragniemy dotrzeć do ogromnej grupy pacjentów w Polsce i dać im wiedzę oraz nadzieję – wyjaśnia Zbigniew Pastuszak.

Znak od dziadka

Choroba nerek u Kamili rozpoczęła się od poanginowego kłębuszkowego zapalenia nerek, po którym musiała regularnie chodzić na badania.

– Po tym incydencie miałam spokój na kilkanaście lat. Jednak zmieniło się to podczas podróży poślubnej połączonej z wypadem rodzinnym do Tel Awiwu. Chcieliśmy odwiedzić grób pradziadka, o którym się dowiedzieliśmy z londyńskiego Czerwonego Krzyża, a który walczył w Armii Andersa i ślad po nim zaginął. Wtedy bardzo spuchłam – wspomina Kamila. – Czasami myślę, że mógł być jakiś znak od pradziadka. Może on chciał, żeby przyspieszyć chorobę i jej leczenie i „zacząć życie od nowa”.

W takim stanie wróciła do Polski, gdzie długo szukała wolnego terminu u lekarza. – W końcu mój tata znalazł panią doktor w Warszawie. Okazała się ona być najlepszą lekarką, na jaką mogłam trafić. Jest do tej pory moim transplantologiem i najlepszym lekarzem prowadzącym – dodaje Kamila.

Kamila razem z mężem prowadzi agencję kreatywną FLOW PR. Jak businesswoman również plan walki z chorobą miała skrupulatnie zaplanowany. – Nawet na dializy chodziłam z komputerem, w szpilkach, gotowa do dalszej pracy. Było to dla mnie jedno z zadań, „zaplanowanych spotkań” w ciągu dnia. Dopiero przy pisaniu książki zdałam sobie sprawę, co tak naprawdę przeżyłam i bardzo mnie to przeraziło – wyznaje.

„Ból nie daje mi spać, robię wszystko – zimne okłady, płuczę, piszczę z bólu… Pierwszy raz czekam na szpital jak na zbawienie” – tak pisze w książce o momencie kiedy niewydolność nerek była już w bardzo zaawansowanym stadium.

Przeszczep rodzinny

Kamila ma szczęście. Jej mama chce i może być dawcą. – Cały czas towarzyszyła mi myśl, że wszystko będzie dobrze. Planowany przeszczep rodzinny to najwyższa zgodność, która daje bardzo wysokie szanse. Nic bardziej mylnego. Na kolejnych etapach mojego leczenia okazało się, że wszystko może się zdarzyć. Nawet to, co najgorsze – mówi.

Miłość matki nie zna granic. – Bardzo wiele wytrwałości, zdrowia i poświęceń kosztowało moją mamę oddanie mi nerki. Trudne, bolesne badania i zabiegi, jakim musiała się poddać przed przeszczepem – bardzo dużo myślałam, czy chcę ją tak obciążać – przyznaje.

Początkowo miała mieć przeszczep wyprzedzający. Jest on przeprowadzany, zanim będzie trzeba do leczenia wdrożyć dializy. Niestety, okazało się, że będzie musiała przejść niewielki zabieg. Dlatego nie ominął jej etap dializowania.

Buba

Dramatycznych etapów było więcej. – Kiedy po przeszczepie narkoza przestawała działać, usłyszałam rozmowę lekarzy. Jeden z nich powiedział, że nerka nie działa, ponieważ najprawdopodobniej się odczepiła. Poczułam, że nie jest dobrze – wspomina Kamila. Trzeba było od razu powtórzyć operację.

Kolejna informacja była jak wyrok: nerka nie pracuje, a organizm odrzucił przeszczepiany organ. Z niepracującą nerką, wlewami sterydowymi i permanentnym zdenerwowaniem Kamila przeżyła kolejne 3 tygodnie.

Wreszcie nerka, czyli jej Buba, zaczęła pracować. – To imię nerki, którą dostałam od mamy. Moja siostra psycholożka oraz pracownicy szpitala mówili, że jak nazwę nerkę i będę do niej mówić, to ona zacznie działać. Wydawało mi się to bardzo głupie, ale uległam temu – uśmiecha się Kamila.

Życie po przeszczepie

Połączyła ich choroba oraz historia, którą chcą się podzielić z innymi. Zbigniew Pastuszak i Kamila Belczyk-Panków są już po przeszczepach. Zgodnie podkreślają, że życie jest teraz zupełnie inne.

– To zostanie zawsze z tyłu głowy. Zwracamy uwagę na zarazki i czyhające za rogiem infekcje. Naszym przyjacielem jest płyn do dezynfekcji, który każde ma przy sobie i w wolnej chwili go używamy – mówią. – Stale bierzemy leki immunosupresyjne, mamy stałe wizyty u lekarzy. Unikamy niektórych potraw, czy napojów.

– Żyjemy w 90 proc. jak przed przeszczepem, kiedy byliśmy zdrowi. Mimo początkowego przymusu jedzenia mięsa, wróciłem do wegetarianizmu – przyznaje Zbigniew Pastuszak.

– Choć większość lekarzy zaleca rezygnację z posiadania zwierząt domowych po przeszczepie, oboje je mamy, bo tego potrzebowaliśmy, my lub nasze rodziny – dodaje Kamila.

Ich życie stało się misją. Przekonują, że przeszczep nie musi oznaczać wyroku. – Przy pierwszej wizycie myślałem, że przeszczep, to coś dla innych, myślałem o nim jak o śmierci. A to nie prawda. Jest to coś, co może nie tylko uratować nam życie, ale i oszczędzić nam wyniszczającego leczenia – podkreśla prof. Pastuszak.

Jak sami mówią, jeśli ich książka uratuje przynajmniej jedną osobę, przyspieszy leczenie lub chociaż spowoduje uśmiech u kogoś, kto ją będzie czytać, czekając na konsultację lekarską, wtedy uznają, że warto było poświęcić tych kilka trudnych lat walki i kilkaset godzin pisania.

– Kiedy kluczowe organy przestają działać, pacjent ma przed sobą dwie opcje, czasami od niego niezależne. Może zacząć leczenie albo brnąć w chorobę. Może trafić na dawcę lub na odmowę jego rodziny. Może przejść przeszczep i przeżyć albo chorować dalej i umrzeć. Nasza książka ma pokrzepiać, podnosić na duchu i służyć zwiększaniu szans na znalezienie się w grupie pierwszej, w grupie wyleczonych lub „zaleczonych”. My mamy to szczęście – uśmiechają się.

O autorach

Zbigniew Pastuszak – doktor habilitowany nauk ekonomicznych, wieloletni dziekan, a obecnie dyrektor Instytutu Zarządzania i Nauk o Jakości na Wydziale Ekonomicznym UMCS.

Roman Asyngier – doktor nauk ekonomicznych, inwestor giełdowy, biegły sądowy w zakresie giełdy i obrotu instrumentami finansowymi, współzałożyciel i kierownik Szkoły Giełdowej na UMCS.

Kamila Belczyk-Panków – razem z mężem prowadzi agencję kreatywną FLOW PR, zajmującą się PR-em, eventami, kampaniami promocyjnymi, marketingowymi i social mediami

Artur Popek – profesor sztuk plastycznych, artysta światowego formatu, autor licznych prac, wystaw i wernisaży, wieloletni dziekan Wydziału Artystycznego UMCS.