Kubuś Mróz ma 2 lata i 3 miesiące. Do 15 miesiąca życia rozwijał się prawidłowo, jednak gdy zaczął pociągać nóżką, rodzice zaczęli szukać przyczyny. Później usłyszeli diagnozę. U Kubusia stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe. Bez bardzo kosztownej rehabilitacji nie będzie on mógł w pełni sprawnie funkcjonować.
Kubuś urodził się we wrześniu 2018 roku. Do 15 miesiąca rozwijał się prawidłowo. – Wtedy jeszcze nic nie wzbudziło naszego niepokoju, bo rozwijał się prawidłowo. Niestety kiedy zaczął stawiać pierwsze kroki, zauważyliśmy, że pociąga lewą nogą – wspomina Klaudia Mróz, mama chłopca. – Jego chód znacząco różnił się od chodu jego rówieśników. Rozpoczęliśmy wtedy rehabilitację u fizjoterapeutki i zaczęliśmy szukać przyczyny – tłumaczy.
Rodzice długo szukali wyjaśnienia. Diagnozę usłyszeli jednak dopiero we wrześniu 2020 roku. – Diagnoza była dla nas niestety dosyć bolesna, bo stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce – wyjaśnia mama Kuby. Mózgowe porażenie dziecięce to zespół zaburzeń ruchowych i postawy, które wynikają z uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub bezpośrednio po nim. MPD stwierdza się u około 2 na 1000 urodzonych dzieci, a niektóre z objawów można zaobserwować już w okresie niemowlęcym.
– Synek cierpi na spastyczność kończyn dolnych z przewagą lewej strony. Objawia się to tym, że ma bardzo spięte ścięgna Achillesa i chodzi na palcach. Nie umie dobrze utrzymać równowagi, a jego chód jest niestabilny. Ma również mocne przodopochylenie miednicy, więc ustawia się tak asymetrycznie i wynika to wszystko z zaburzeń neurorozwojowych – przyznaje.
W pierwszych etapach życia dziecka stwierdza się opóźnienie w zdobywaniu typowych umiejętności charakterystycznych dla danego wieku np. siadania czy raczkowania. Mogą pojawić się również zaburzenia koordynacji, napięcia mięśni szyi i tułowia, trudności ze ssaniem i połykaniem w trakcie karmienia, a niekiedy całkowite porażenie kończyn. Dlatego ważnym elementem leczenia MPD jest systematyczna rehabilitacja, która pozwala na złagodzenie negatywnych skutków schorzenia oraz pomóc w codziennym funkcjonowaniu.
– Z fizjoterapeutką ćwiczymy dwa razy w tygodniu. Oczywiście prywatnie, bo teraz są takie realia. Koszty miesięcznej rehabilitacji to około 600 zł. Uczęszczamy też do osteopaty, który zajmuje się górną częścią ciała Kubusia, by poprawić ustawienie pleców, bo on się też bardzo garbi. Również prywatnie – zaznacza.
Kuba korzysta też z kosztownych butów ortopedycznych. – Ma również wkładki dynamiczne, po które musieliśmy jeździć do Warszawy. To są takie wkładki, które dobiera się odpowiednio do wady stopy, więc muszą być dobrze wyprofilowane i zmieniane raz na trzy miesiące. To też wymaga od nas dojazdu, przyjazdu i oczywiście opłacenia wizyty – podkreśla.
Rehabilitacja jest bardzo kosztowna. Dodatkowo Kuba jest pod opieką neurologa, neurologopedy, logopedy i ortopedy. – Kubuś będzie również rehabilitowany na takiej maszynie vibra 3.0, którą polecił nam neurolog w Lublinie. To jest nasz cel. Ma ona mu pomóc rozluźnić mięśnie i poprawić równowagę ciała. To taka metoda polecana przy chorobach neurologicznych u dzieci i jest to nowość. Mamy jednak nadzieję, że pomoże – mówi.
10 zabiegów kosztuje 1500 zł. – Wiadomo, że tę serię za jakiś czas trzeba będzie powtórzyć, więc koszt będzie jeszcze większy. W przyszłym roku rozważamy również turnus rehabilitacyjny, bo nie wiadomo czy nie skończy się operacją, która będzie polegała na nacięciu ścięgna Achillesa. Operacja raczej też nie będzie refundowana – podkreśla.
Między innymi w Krakowie koszt takiej operacji opiewa na około 15 tysięcy. – Operacja jest proponowana, ale dopiero około 4 czy 5 roku życia. Do tego czasu wskazana jest głównie rehabilitacja – przyznaje pani Klaudia.
Jak pomóc Kubie?
Pomóc Kubie można poprzez wpłatę darowizny na konto fundacji, do której należy lub poprzez przekazanie 1%.
Darowizna
Fundacja Serce dla Maluszka
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 1391 Jakub Mróz
1 procent
Fundacja Serce dla Maluszka
KRS: 0000387207
Cel szczegółowy 1%: 1391 Jakub Mróz
PIT-37
