Mała Nina z Lublina czeka na pomoc. Potrzebuje najdroższego leku świata

Diagnoza była dla nas jak wyrok – przyznaje Tomasz Słupski, tata 19-miesięcznej Niny, u której we wrześniu stwierdzono SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Szansą dla niej jest terapia genowa. Aby podać lek rodzice potrzebują blisko 9 milionów złotych.

Choroba Niny zaczęła się w lutym ubiegłego roku od zapalenia oskrzeli. Wtedy zaczęła słabnąć.

– Myśleliśmy, że to normalna infekcja, że po antybiotykach wszystko przejdzie. Tak się jednak nie stało i z każdym dniem Nina coraz bardziej słabła. Nie ruszała już tak bardzo żwawo rączkami i nóżkami – wspomina Tomasz Słupski, tata dziewczynki.

Od tego momentu było już tylko coraz gorzej. – Musieliśmy dostać się do neurologa, ale nastąpił lockdown i nie mogliśmy z nikim się skontaktować. Kiedy się udało, lekarz powiedział nam, że to skutek przebytej choroby – tłumaczy. – Później mieliśmy jeszcze rehabilitację, bo Nina miała spadek napięcia mięśniowego. Nawet rehabilitantów to niepokoiło.

Dlatego rodzice szukali dalej przyczyny choroby. Odwiedzili wielu lekarzy, by w końcu w lipcu usłyszeć diagnozę. – Kiedy trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, po pierwszych 10 minutach badania lekarz stwierdził, że prawdopodobnie jest to SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – wspomina pan Tomasz.

Na wynik badań genetycznych rodzice czekali do połowy września. – W końcu dostaliśmy informację i potwierdzenie, że Nina jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Dla nas to był szok. Wyrok – przyznaje.

Z dnia na dzień było coraz gorzej. – Jeszcze w lutym czy marcu ruszała nóżkami, a we wrześniu mogłem zostawić ją na łóżku, przyjść za dwie godziny, a ona by się nie poruszyła, bo nie miałaby siły przekręcić się na lewy bądź prawy bok – zaznacza.

Mozolna rehabilitacja

Dziewczynka nie potrafi nawet sama siedzieć. Dlatego codziennie potrzebuje mozolnej rehabilitacji. – Jest rehabilitowana albo przez nas albo przez fizjoterapeutów. Cztery razy w tygodniu przychodzi też rehabilitant – wyjaśnia ojciec Niny.

Każda, nawet najdrobniejsza infekcja mogłaby jeszcze bardziej osłabić dziewczynkę. – Nina już teraz ma osłabiony odruch kaszlu, więc jak we wrześniu syn wrócił z przedszkola z infekcją to przez pięć dni nie spałem, bo dostała kataru. I mimo, że to zwykła infekcja walczyliśmy o to, by się nie rozwinęła w niewydolność oddechową. Nie była w stanie sama dokładnie odkrztusić wydzieliny, więc musieliśmy pomagać jej specjalnymi metodami oddechowymi – wyjaśnia pan Tomasz.

Zdążyć z pomocą

Szansą dla Niny jest najdroższy lek świata. Aby go podać rodzice potrzebują blisko 9 milionów zł. Taką terapię można zastosować w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. – To jedyna klinika, w której można podać ten lek – podkreśla tata dziewczynki. – Pani doktor stwierdziła, że nie ma żadnych przeciwwskazań. Musimy jednak uważać, aby stan Niny się nie pogorszył. Na ten moment nasza córka jest gotowa – tłumaczy.

Pieniądze na leczenie trzeba zebrać jak najszybciej. Dziecku można podać lek zanim będzie ważyć 13,5 kg. Ninie brakuje do tej granicy 3 kg.

Po otrzymaniu leku Nina będzie musiała pozostać jeszcze ponad miesiąc pod obserwacją. Szpital Dziecięcy w Lublinie jest też jedynym miejscem w Polsce, w którym można podać najdroższy lek świata. – Ten lek to jest tak naprawdę podanie kroplówki do organizmu dziecka. Następnie w ciągu kilku godzin jest wyrzut białka taki, jak u zdrowego dziecka. Jest to takie białko, jakiego dzieci z SMA nie produkują – wyjaśnia.

Oprócz rodziców, Ninę wspiera też starszy brat. – Mikołaj bardzo wspiera Ninę. Ma 4 latka ale ostatnio nawet oddał swoją skarbonkę, by jej pomóc. Chciał zostawić tylko tyle, żeby wystarczyło dla niego i dla Niny na lody – mówi wzruszony.

Jak można pomóc?

• Pieniądze można wpłacić na konto Fundacji, gdzie trwa zbiórka, czyli www.siepomaga.pl/nina. Tam można wpłacić każdą darowiznę poprzez przelew online lub przelew tradycyjny.
• Za kilka dni będzie również można przekazać 1% podatku
• Kolejną formą jest wysłanie SMS
• Można też dołączyć na Facebooku na fanpage: Nineczka kropeczka walczy z SMA i do grupy licytacyjnej, aby tam licytować różne przedmioty. Najpopularniejszą licytacją jest obecnie przejazd z Katarzyną Bujakiewicz fordem. Ona jest kierowcą, będzie można z nią porozmawiać o serialach, o filmach, wypić kawę. Do wylicytowania są też różne gadżety Speedwayowe: kaski, kevlary, medale ekstraligi, więc wszystko to, co jest związane z żużlem oraz przedmioty z innych dziedzin sportu: piłki ręcznej, rugby, skoków narciarskich.

Ninę wspierają nie tylko lubelscy artyści. – Wsparła nas Ania Lewandowska, bo udostępniła zbiórkę na swoich portalach i sama również wpłaciła darowiznę. Gadżety na licytację przekazał Dawid Podsiadło, Sanah, Katarzyna Pakosińska. Teraz aktorka Katarzyna Bujakiewicz nas wspiera i razem zdobywamy gadżety na licytację. Niedługo włączą się w to również sportowcy z piłki nożnej i ręcznej, a także reprezentacja koszykówki. Chcieliśmy zorganizować koncert, bo artyści chcieli wystąpić i zorganizować coś fajnego dla Niny, ale ze względu na pandemię jesteśmy bezradni – podsumowuje tata Niny.

Link do zrzutki

Licytacje na Facebooku

Charytatywni Allegro

Dane do darowizn tradycyjnych:

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań

Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW

Tytułem
25098 Nina Słupska darowizna

Wsparcie poprzez SMS NUMER 72365 TREŚĆ 0095257 koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Fot. Materiały prywatne