Ojciec Filip Buczyński to prezes lubelskiego Hospicjum Małego Księcia. Od lat jest silnie zaangażowany w działalność charytatywną, jednak największą satysfakcję sprawia mu praca z małymi pacjentami. – Gdyby nie wpływy z 1 procenta nie moglibyśmy robić tego wszystkiego dla pacjentów, co robimy – przyznaje w rozmowie z nami.
Czasy są trudne. Jak wygląda życie w hospicjum w dobie epidemii koronawirusa?
– Konieczna była nowa organizacja pracy i dodatkowe środki, które są niezbędne do tego, by to bezpieczeństwo zagwarantować. Organizacja pracy polega na tym, że na poziomie oddziału stacjonarnego jest pełen reżim sanitarny. Rodzice mogą przychodzić po spełnieniu pewnych warunków, które są niezbędne i wynikają z troski o dzieci. Nie chcemy, aby były one pozbawione obecności rodziców, bo byłoby to niehumanitarne, ale jednocześnie chcemy zagwarantować bezpieczeństwo. Tak funkcjonuje oddział stacjonarny.
A co z opieką domową?
– Na poziomie opieki domowej odbywają się wizyty i udzielamy teleporad. Tam gdzie jest taka potrzeba, by przyjechać do dziecka, zbadać je i porozmawiać, obojętnie czy jest to lekarz, psycholog, pielęgniarka czy fizjoterapeuta albo pracownik socjalny, to jeździmy. Nie wszystko da się załatwić przez telefon. Oczywiście tu również zapewniamy bezpieczeństwo zarówno personelowi, jak i pacjentom oraz ich rodzinom. Pracujemy też dwuzmianowo, czyli jeden zespół pracuje i jeździ do dzieci przez tydzień, a potem drugi, który w tym czasie pracuje teleinformatycznie z domu. Wtedy te oba zespoły nie mają ze sobą żadnego kontaktu, bo nie chcemy takiego zagrożenia, że na kwarantannie będziemy wszyscy, bo któryś z pracowników ma COVID.
Dzieci mogą być odwiedzane przez rodziców, ale obecnie nie mają aż takiego kontaktu z wolontariuszami?
– Zauważam, że dzieci bardzo często tęsknią za swoimi wolontariuszami. Jeśli odniesiemy to do Małego Księcia to zauważamy, że jak już oswoimy różę to potem trzeba wziąć za nią odpowiedzialność. Te relacje emocjonalne są cenne dla obu stron. Owocem tego jest więc jakieś poczucie braku i pustki, bo kontakty telefoniczne nie są wystarczające, zwłaszcza na oddziale stacjonarnym. Nasze opiekunki medyczne, pielęgniarki, personel, fizjoterapeutki są również ważne dla dzieci, ale zawsze przez wiele godzin czas spędzali z nimi również wolontariusze, których w tej chwili są pozbawione.
Dzieci mają świadomość tego, co się dzieje, że jest epidemia?
– Oczywiście, że nie! Mamy bardzo dużo małych dzieci, które funkcjonują emocjonalnie i patrzą przez pryzmat swoich potrzeb. Jeżeli te potrzeby są zaspokajane wówczas dziecko jest szczęśliwe i jest mu dobrze. Dla dziecka wszystko to, co jest związane z Covidem jest zupełnie abstrakcyjne.
Patrząc na kulturę chrześcijańską to ten, który jest chory i cierpiący jest wartościowy, przez samo swoje człowieczeństwo.
– Sądzę, że to jest bezcenne. Wrażliwość, której doświadcza pracownik, który pochyla się nad chorym dzieckiem płynie nie tylko z poziomu emocji, ale też ze świadomości. Ta świadomość mówi nam o wartości osoby i o pozbawieniu jej czegoś naturalnego na poziomie zdrowia, zabawy, przyjaciół oraz realizacji potrzeb emocjonalnych, behawioralnych i wszystkich innych. Jeśli do tego dodamy jeszcze element płynący z nadania znaczenia cierpieniu w chrześcijaństwie, a szczególnie cierpieniu niezawinionemu to nagle wiemy, że w istocie będąc przy człowieku cierpiącym w taki sposób i służąc mu, służy się samemu Chrystusowi. Cierpienie tego dziecka jest czymś, co jest ogromnym, wielkim darem dla świata, bo jest to cierpienie niezawinione i połączone z cierpieniem Chrystusa. Ma ono wymiar zbawczy, bo jak podasz kubek wody jednemu z potrzebujących to tak, jakbyś podawał Bogu. W każdym z nas jest ten boży pierwiastek.
Czasem nie możemy zrobić zbyt wiele?
– Chcielibyśmy więcej, ale nie możemy już więcej dać temu dziecku. Nie możemy mu dać tego, co jest mu najbardziej potrzebne, czyli zdrowia i życia. Mamy takie poczucie bezradności, mówię tu o lekarzach, pielęgniarkach czy fizjoterapeutach, których wcześniej szkolono w takiej pozytywnej medycynie. Tutaj nagle zmienia się zupełnie kryterium. Co to znaczy, że jestem dobrym lekarzem? Dobrym lekarzem nie znaczy to, że ratuję życie, bo tu stoję w sytuacji przejścia z etapu leczenia przyczynowego na leczenie objawowe. Lekarz z hospicjum leczy tylko objawowo. Ale to, co może zrobić, to może zagwarantować optymalną jakość życia pacjentów w ramach leczenia objawowego, mając świadomość, że przyczyny choroby nie jesteśmy w stanie wyleczyć, bo to leczenie przyczynowe już zostało zakończone. Również te wszystkie skutki uboczne, które występują wraz z rozwojem choroby zasadniczej staramy się niwelować, aby jakość życia pacjenta była do końca, jak najwyższa.
Niedługo zaczniemy rozliczać PIT. Jak ważny jest ten 1 procent dla Hospicjum Małego Księcia?
– Żeby zagwarantować odpowiednią jakość funkcjonowania, by rodziny miały wszystko za darmo, czyli dobry sprzęt, żeby personel był do dyspozycji, a jednocześnie żebyśmy mogli realizować cele statutowe, to w tej chwili brakuje nam około 1,5 miliona zł, żeby wyjść na zero. Przypuszczam, że to będzie nawet kwota około 2 milionów, dlatego gdyby nie ten 1 procent to byśmy nie mogli realizować tego wszystkiego, co realizujemy. Musimy też zagwarantować pomoc rodzinom. Koncentrator tlenu generuje miesięcznie kwotę 400 zł, więc dbamy o to, by matka nie musiała się zastanawiać, czy ma jej wystarczyć na chleb czy dziecku na tlen. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, gdzie kosztem opieki i jakości życia pacjenta rodzina funkcjonuje na granicy ubóstwa.
Jakie głównie są te potrzeby i ilu jest podopiecznych hospicjum?
– W tej chwili mamy w domach 46 podopiecznych. Na oddziale stacjonarnym jest tych pacjentów 8, a w opiece perinatalnej 5 rodzin, którymi się opiekujemy. Aby hospicjum dobrze mogło funkcjonować, to miesięcznie potrzebuje około pół miliona zł. Wychodzi więc na to, że jest to około 6 milionów rocznie, które są niezbędne, żeby wyjść na zero, a mamy przecież świadomość, że ciągle jest potrzeba dokupienia nowego sprzętu, czy to ssaka, inhalatora, pulsoksymetru, czy łóżka. Mamy więc świadomość, że te kwoty, które idą do nas z 1 procenta są uzupełnieniem tego, co jest niedoborem w ramach kontraktu z NFZ. Jeśli do tego wszystkiego jeszcze dodamy, że nosimy się z zamiarem, żeby również zwiększyć swoje wydatki na tę grupę pacjentów, którzy mają jeszcze jakąś szansę wyleczenia, ale nie w ramach NFZ, to chcemy dofinansowywać takie zabiegi. Chcemy uzupełnić nasz budżet o kwoty niezbędne do realizacji np. jakichś operacji poza granicami kraju.
Jak pomóc?
Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie
KRS 000 000 4522
Bank Millenium S.A.
03 1160 2202 0000 0000 6017 6058 PLN
Bank Pekao S.A. III o/Lublin
73 1240 2382 1111 0000 3923 3280 PLN
PL 72 1240 2382 1978 0000 3923 3307 EUR
PL 86 1240 2382 1787 0000 3923 3293 USD
Fot. Dominika Polonis/Archiwum
